Como lidar com a transição de adolescentes com doença falciforme?

A doença falciforme é uma condição genética do sangue que afeta os glóbulos vermelhos e acompanha a pessoa por toda a vida. Esses glóbulos têm formato de foice, que impede o transporte de oxigênio para os tecidos e órgãos do corpo.¹

Quando tratamos de uma criança com doença falciforme, sua saúde é gerenciada por pais ou outros cuidadores. Eles são responsáveis desde o agendamento de consultas médicas até a administração dos tratamentos. Ainda devem garantir que a criança se alimente e durma bem, diminuindo crises de dor e problemas relacionados.¹

À medida que a adolescência chega, essa responsabilidade de cuidar da saúde passa a ser do próprio paciente. Este processo chamado de transição ocorre quando os adolescentes passam a se consultar com um hematologista, e não mais com um pediatra.¹

Dessa forma, é importante que os jovens se preparem para essa transição, assegurando a própria saúde e qualidade de vida. A seguir, vamos explicar mais detalhadamente sobre essas mudanças de etapa.¹

Transição da adolescência para a fase adulta

A transição da adolescência para a fase adulta não é apenas a mudança da escola para uma faculdade e trabalho, ela pode envolver uma série de outros processos. Eles podem ir desde a inserção profissional e familiar até o papel do adolescente na sociedade.^{2, 3}

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a adolescência é parte de um processo biológico e de vivências que intensificam o desenvolvimento cognitivo e consolidam a personalidade de uma pessoa. Além da personalidade, é nesta fase que a pessoa define características importantes como identidade sexual, profissional e valores, muitas vezes, sendo considerada uma fase crítica de transformações.³

Sendo assim, os pais tornam-se figuras fundamentais no apoio de seus filhos. Afinal, é nesse processo de transição em que muitos desafios também podem estar presentes.^{2, 3}

Dicas para ajudar na transição de jovens com doença falciforme

É importante que os adolescentes com doença falciforme estejam preparados para a transição. A preparação para a transição pode aumentar as chances de terem sucesso na mudança do acompanhamento do pediatra pelo médico especialista. Abaixo, veja dicas que podem auxiliar:¹

Consulte um especialista

É essencial encontrar um médico de adultos especializado em doença falciforme.¹ No Brasil, os Hemocentros são locais responsáveis por apoiar pacientes que vivem com essa condição. Acesse a lista de Hemocentros aqui.

Guarde seu histórico médico

Para um melhor acompanhamento pelo médico especialista, busque manter um histórico do registro médico atualizado, além de quaisquer informações relevantes relacionadas à doença, e compartilhe-o sempre que for necessário.¹

Conte com grupos de apoio

Você pode encontrar grupos de apoio e associações de pacientes em sua região. Essas pessoas podem ajudá-lo no processo de transição e oferecer um conforto maior. Por isso, compartilhe suas experiências e crie conexões com os demais.¹

Cuide da sua saúde mental

A saúde mental é muito importante neste cenário. Sabemos que o dia a dia com a doença falciforme não é fácil, portanto, trabalhe a resiliência emocional para lidar com os desafios. Além de ser benéfico a curto prazo, também pode impactar todo o contexto que esse adolescente ou jovem adulto está inserido.⁴

Alguns estudos mostraram que adolescentes sentiam vergonha por lidar com a doença e ter uma rotina "diferente" de cuidados. Nessa situação, o acompanhamento psicológico é essencial e deve ser mantido durante a fase adulta.⁵

Pontos importantes para jovens com doença falciforme

Existem assuntos importantes que os jovens em transição e com doença falciforme devem saber, como:⁶

• Se quiser compartilhar informações médicas com outras pessoas, você deve preencher um formulário solicitado pelo médico. Com isso, poderá ver seu prontuário médico na consulta;
• Não hesite em pedir ajuda na tomada de decisões. Tenha um bom diálogo com sua família, sua rede de apoio e seu médico.

Você ainda pode fazer uma autoavaliação sobre como está lidando com a transição. Você pode se perguntar:⁷

• “Sei explicar minha condição médica para os outros?”
• “Fico confortável em fazer perguntas ao médico quando não entendo algo?”
• “Quando preciso, sei buscar ajuda emergencial?”
• “Conheço minhas alergias a medicamentos e substâncias?”
• “Consigo localizar meus médicos, agendar e cancelar consultas?”

Essas e outras perguntas podem ser feitas para entender quais são os pontos que você precisa aprender ou entender mais e que podem ajudá-lo no dia a dia a gerenciar sua saúde e seus cuidados.⁷

A transição pode ser um momento difícil para os adolescentes que vivem com doença falciforme, já que pode coincidir com uma fase de muitas mudanças em outros setores de suas vidas. Por isso, se preparar com antecedência é muito importante.¹

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